1. Zorg
De Gezondheidsraad adviseert over relevante wetenschappelijke ontwikkelingen rond de kwaliteit, veiligheid en doelmatigheid van medische zorg. Ook adviseert de raad over specifieke aandoeningen en behandelingen die medisch-technisch of maatschappelijk controversieel zijn en waarvoor onafhankelijke advisering nodig is vanuit verschillende invalshoeken: medisch-wetenschappelijk, ethisch en juridisch. Hieronder volgt een korte impressie van alle adviezen die in 2024 zijn gepubliceerd binnen het adviesdomein zorg.
Rijgeschiktheid bij hemofilie en andere stollingsstoornissen
Tot enkele decennia geleden resulteerden ernstige vormen van hemofilie en andere stollingsstoornissen onder meer in veelvuldige bloedingen in gewrichten. Hierdoor konden gewrichtsbeperkingen ontstaan die de rijgeschiktheid beïnvloedden. Daarom adviseerde de Gezondheidsraad in 1994 om mensen met een stollingsstoornis een medische keuring te laten ondergaan bij het aanvragen van een rijbewijs. Ook moeten ze zich periodiek laten herkeuren. Inmiddels is de behandeling van stollingsstoornissen aanzienlijk verbeterd. De raad is daarom door de minister van IenW gevraagd om het advies te heroverwegen. In januari 2024 concludeerde de raad dat door de verbeterde preventieve behandelmogelijkheden de kans op het ontwikkelen van gewrichtsbeperkingen bij hemofilie en andere stollingsstoornissen sterk is afgenomen. Hierdoor is het medisch keuren voor een rijbewijs alleen op basis van hemofilie of andere stollingsstoornissen niet langer nodig.
| Laat medische keuring rijbewijs bij stollingsstoornissen vervallen Het advies Rijgeschiktheid bij hemofilie en andere stollingsstoornissen is opgesteld door de vaste commissie Rijgeschiktheid en op 30 januari 2024 aangeboden aan de minister van IenW. |
Fibromyalgie
Fibromyalgie kenmerkt zich door chronische pijn verspreid over het lichaam in combinatie met andere lichamelijke, cognitieve en/of emotionele klachten. Het is niet volledig begrepen wat fibromyalgie veroorzaakt en het beloop ervan beïnvloedt. De huidige visie in de wetenschappelijke literatuur is dat verschillende biologische, psychologische en sociale factoren een rol spelen bij het ontstaan en voortduren van de klachten. De commissie adviseerde in maart dat fibromyalgie een belangrijk gezondheidsprobleem is dat erkenning verdient, waarbij het van belang is dat bij de diagnostiek en bij de begeleiding en behandeling rekening wordt gehouden met al deze factoren. Deze integrale aanpak, ook bekend als een benadering volgens het biopsychosociale model, is volgens de Gezondheidsraad essentieel voor goede zorg – in het algemeen en dus ook voor fibromyalgie.
De adviesaanvraag volgde na een burgerinitiatief dat in de Tweede Kamer om aandacht vroeg voor fibromyalgie en een betere behandeling daarvan. Naar aanleiding daarvan heeft de Gezondheidsraad de wetenschappelijke kennis rond fibromyalgie in kaart gebracht.
| Fibromyalgie verdient erkenning Het advies Fibromyalgie is opgesteld door de tijdelijke commissie Fibromyalgie en op 19 maart 2024 aangeboden aan de minister van VWS. |
Rijgeschiktheid na het doormaken van een psychose
Voor mensen die een psychose hebben doorgemaakt geldt op dit moment dat ze na 6 maanden zonder klachten weer rijgeschikt kunnen worden verklaard. In december adviseerde de Gezondheidsraad de duur van deze klachtenvrije periode niet langer wettelijk vast te leggen, maar deze tijdens het behandeltraject te laten vaststellen door een medisch specialist. De ernst en het verloop van een psychose kunnen sterk verschillen per persoon. Hierdoor wordt de huidige eis van een klachtenvrije periode van 6 maanden in veel gevallen als onnodig beperkend ervaren. Volgens de raad is een gepersonaliseerde aanpak mogelijk als de medisch specialist per patiënt de vereiste klachtenvrije periode vaststelt. De raad onderstreept hierbij het belang van gevalideerde meetinstrumenten en training van medisch specialisten in het gebruik van de beoordelingscriteria.
| Rijgeschiktheid na het doormaken van een psychose Het advies Rijgeschiktheid na het doormaken van een psychose is opgesteld door de vaste commissie Rijgeschiktheid en op 19 december 2024 aangeboden aan de minister van IenW. |
CEG
Het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) is een samenwerkingsverband tussen de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid en Samenleving (RVS). Het CEG signaleert over actuele en beleidsrelevante ethische vraagstukken op het gebied van gezondheidszorg en biomedisch onderzoek. Het informeert ministers, parlement, beleidsmakers en andere betrokkenen over ontwikkelingen binnen de ethiek en gezondheid. In 2024 bracht het CEG 3 publicaties uit.
Signalement: Transitie & vruchtbaarheidsbehoud transgender jongeren
Transgender personen hebben sinds 2014 toegang tot voortplantingstechnologieën. Toch signaleert het CEG dat vruchtbaarheidsbehandelingen op dit moment niet voldoende toegankelijk zijn.
Daarnaast sluiten deze niet goed aan bij de specifieke behoeften van jonge transgender personen, terwijl zij net als andere personen die hun vruchtbaarheid kunnen verliezen als gevolg van een medische behandeling, recht hebben op deze zorg. Er zijn voor transgender personen verschillende mogelijkheden om de vruchtbaarheid te behouden. Bijvoorbeeld door geslachtscellen op te slaan, zodat ze later nog een kans hebben op een genetisch eigen kind. De vruchtbaarheidszorg voor transgender personen roept in de praktijk nog verschillende vragen op. Zo kan het voor transgender personen lastig zijn om over het behoud van vruchtbaarheid na te denken, als dat vraagstuk zo gekoppeld is aan de geslachtsorganen waar iemand onvrede over voelt.
Argumentenwijzer: Door dik en dun?
De afgelopen 40 jaar is het aantal mensen met obesitas in Nederland verdrievoudigd. Sinds kort komen er steeds meer gewichtsverlagende medicijnen op de markt. De vergoeding van deze gewichtsverlagende medicatie uit publieke middelen is nog omstreden. De aanleiding van de argumentenwijzer is de vraag of semaglutide (Wegovy) moet worden opgenomen in het basispakket voor mensen met overgewicht of obesitas.
De uiteindelijke afweging over vergoeding van gewichtsverlagende medicatie uit het basispakket vraagt om zorgvuldige besluitvorming, waarbij het CEG het belang benadrukt van het meewegen van ethische wenselijkheid. De argumentenwijzer Door dik en dun? is ook bruikbaar voor de maatschappelijke dialoog over de vergoeding van andere (nieuwe) geneesmiddelen. Namelijk als het (nieuwe) geneesmiddel bedoeld is voor behandeling van aandoeningen die substantieel beïnvloed worden door leefstijl, maatschappelijke factoren of omgevingsfactoren.
Of als het vragen oproept over de definitie van ziekte en de noodzaak van een medische indicatie voor vergoeding, of een hoge vraagprijs heeft.
Essaybundel: Maatschappelijke meerstemmigheid onder druk
De coronapandemie heeft laten zien dat pluralisme onder druk kan komen te staan bij een gezondheidscrisis: niet iedereen durfde of kon zich uiten en niet iedereen voelde zich gehoord. Tegen zo’n achtergrond verharden maatschappelijke verhoudingen. Dat is problematisch, zowel vanuit democratisch perspectief als met het oog op maatschappelijke stabiliteit. In juli publiceerden Boom Uitgevers en het CEG een essaybundel gewijd aan deze thematiek.
Volgens het CEG en de 30 gastauteurs die aan de essaybundel bijdroegen, is het cruciaal om maatschappelijke meerstemmigheid te waarborgen tijdens een gezondheidscrisis. Zij roepen de politiek op om hier nu over na te denken en geven daarvoor verschillende handelingsperspectieven.
Wetenschap helpt beleidsmakers om meningen en belangen te ontstijgen
Tineke Kleefkens is waarnemer vanuit het ministerie van VWS in de vaste commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad. Zij vertelt over haar rol als waarnemer en de waarde van de adviezen van de Gezondheidsraad voor beleidsmakers.
Vertaling van adviezen naar beleid
'Ik werk al zo’n 30 jaar bij het ministerie van VWS en ik ben nu meer dan 10 jaar waarnemer in de commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad. Ik ben heel blij dat ik waarnemer ben en ik vind het ook altijd ronduit inspirerend om de commissievergaderingen bij te wonen. Als waarnemer mag ik erop toezien dat de vraag wordt beantwoord die is gesteld, maar ook op de zorgvuldigheid van besluitvorming. Ik merk daarnaast dat commissieleden het prettig vinden als ik de adviesaanvraag en de maatschappelijke achtergrond wat nader toelicht. Ik hoop dat dat de commissie helpt bij hun werk, maar het helpt mij op mijn beurt ook om mijn werk te doen. Wij zorgen als beleidsmedewerkers voor de vertaling van de adviezen naar beleid en dan is het heel fijn om te worden meegenomen in de stand van de wetenschap en de afweging van alle argumenten.'
Bevolkingsonderzoek
'Het bevorderen van de volksgezondheid is een grondwettelijke taak van de overheid en bevolkingsonderzoek is daar een voorbeeld van. Je wil natuurlijk het liefst iedere tumor en iedere aandoening opsporen, maar je wil ook dat je zo min mogelijk mensen lastigvalt met de test; je wil zo secuur mogelijk screenen. Artsen, maar ook patiënten en hun omgeving, worden geconfronteerd met bijvoorbeeld tumoren die beter behandeld hadden kunnen worden als ze eerder waren ontdekt. Vanuit dat perspectief zie je vaak de wens om zo veel mogelijk mensen te screenen op allerlei aandoeningen. Dat begrijp ik heel goed, maar zo eenvoudig is het niet. De zorg loopt aan tegen de grenzen van wat er qua bekostiging en bemensing mogelijk is en screening kent niet alleen maar voordelen. De voor- en nadelen moeten allemaal afgewogen worden. Meningen zijn er altijd genoeg in Nederland, maar op basis van argumenten tot consensus komen is iets heel anders.'
Zorgvuldige besluitvorming
'Ik geniet altijd van de gedegenheid van de adviezen van de Gezondheidsraad. De adviezen zijn onmisbaar voor een zorgvuldige besluitvorming door het ministerie. Bij bevolkingsonderzoeken gaat het letterlijk om leven en dood dus het is logisch dat er veel meningen zijn en iedereen heeft gelijk vanuit zijn eigen perspectief. Maar hoezeer ik dat ook begrijp, uiteindelijk moet er wel besluitvorming plaatsvinden. Het is voor ons als beleidsmakers heel fijn als je alle meningen, argumenten en belangen kunt ontstijgen met een advies van de Gezondheidsraad dat gebaseerd is op de stand van de wetenschap. Het beoordelingsvermogen dat daarvoor nodig is, is niet aanwezig bij VWS en wel in de commissies van de Gezondheidsraad. Bewindspersonen kunnen van een advies van de Gezondheidsraad afwijken, maar daarvoor moet je dan wel zwaarwegende argumenten hebben.'
Consensus
'Omdat ik al zo lang meedraai, weet ik dat je als beleidsmaker overrompeld kan worden door alle argumenten van alle betrokken partijen, maar dat de beoordeling op basis van de stand van de wetenschap bij complexe dossiers eigenlijk onmisbaar is. In de commissie Bevolkingsonderzoek zitten allemaal mensen met verschillende expertises, aangevuld met mensen die zijn gespecialiseerd in het onderwerp. Ik vind het mooi om te zien dat al die commissieleden naar elkaar luisteren en hun visie geven vanuit hun eigen expertise. Het kan een tijdje duren en het gaat er soms pittig aan toe, maar uiteindelijk bereiken ze dan consensus op basis van de stand van de wetenschap. Dat heeft zo’n enorme toegevoegde waarde.'
Mr. Tineke Kleefkens is senior beleidsmedewerker en jurist bij de afdeling Bevolkingsonderzoek en medische ethiek binnen de directie Publieke gezondheid van het ministerie van VWS en waarnemer in de commissie Bevolkingsonderzoek van de Gezondheidsraad.