Ghislaine van Thiel is voorzitter van de vaste commissie Ethiek en recht van de Gezondheidsraad. Zij licht toe hoe ethische, juridische en maatschappelijke overwegingen bijdragen aan de wetenschappelijke kwaliteit van de adviezen van de raad.

Aanvullende afweging nodig

'Ik vind het een vrij radicale reductie van het wetenschappelijk denken om ervan uit te gaan dat alleen het verzamelen van empirische feiten ons als samenleving de weg kan wijzen. Ik denk dat wetenschap breder moet worden beschouwd. Wetenschap bestaat uit empirische feiten, alleen zijn die feiten niet altijd voldoende als basis voor een politiek-maatschappelijk besluit. Aan heel veel beslissingen over hoe we de samenleving inrichten en hoe we de praktijk vormgeven zit een aanvullende afweging. Die afweging is vaak een combinatie van ethische, juridische en maatschappelijke overwegingen.'

Rechtmatig en ethisch beleid

'De Gezondheidsraad geeft beleidsmakers niet alleen informatie maar ook advies. Dan is het aanleveren van alleen feitelijke, puur wetenschappelijke informatie niet voldoende. Een politieke keuze of beleid moet rechtmatig en ethisch zijn. Een advies van de Gezondheidsraad omvat naast relevante feiten ook de stand van de wetenschappelijke discussie in de ethiek en het recht. Daarmee streven wij ernaar om beleidsmakers optimaal te ondersteunen in hun besluitvorming. In sommige gevallen is de ethische of juridische consensus heel duidelijk en kan die ook doorslaggevend zijn in de besluitvorming. In andere vraagstukken is er meer sprake van een grijs gebied, waarin er bijvoorbeeld uiteenlopende ethische standpunten zijn of de relevante wetgeving op verschillende wijze wordt geïnterpreteerd in de juridische literatuur.'

Helderheid van argumentatie

'Het is vaak de rol van de commissie Ethiek en recht om een afwegingskader op te leveren, waardoor je van een door emotie gedomineerde discussie een rationeel afwegingskader kunt maken dat je in de toekomst steeds weer kunt gebruiken. Ook kan de commissie andere commissies ondersteunen om bij gevoelige vraagstukken extra aandacht te besteden aan de helderheid van de argumentatie. Het advies Meetprogramma voor blootstelling aan chemische stoffen uit 2024 is daar een mooi voorbeeld van. Als je een biomonitoringprogramma gaat inrichten, brengt dat mogelijk ethische problemen met zich mee, bijvoorbeeld op het gebied van privacy en terugkoppeling van metingen aan deelnemers. De commissie Ethiek en recht geeft dan haar visie op deze aspecten.'

Navolgbaar

'Wetenschappers zijn lang niet altijd gewend om zaken te expliciteren op een manier die ook voor de samenleving navolgbaar is. Ik vind dat we steeds moeten laten zien dat we ons baseren op juiste argumentatie, dat we consistent zijn in de kaders die we hanteren, dat we weten waar precies de afweging zit en welke argumenten die afweging ondersteunen. Ethiek en recht werken allebei met argumentatie als instrument. Wij verhouden ons tot feiten, maar de afwegingen en de kaders moeten uit argumentatie komen. Dat is een vak apart. Door de afwegingen in de adviezen van de Gezondheidsraad te expliciteren en te laten zien dat je daarbij consistentie en juiste argumentatie gebruikt, zijn de adviezen overtuigender dan wanneer het voor mensen een soort black box is.'

Werken aan begrip

'Ik vind het een opdracht voor alle wetenschappers en daarmee ook voor de Gezondheidsraad om te werken aan begrip in de samenleving voor hoe de wetenschap werkt. Het is bijvoorbeeld belangrijk dat mensen begrijpen dat in een risicoafweging het risico nooit nul is. Daarom vind ik ook dat we moeten nadenken over het gebruik van termen als ‘het is veilig’. Wetenschappers gebruiken zo’n term en mensen vatten dat begrijpelijkerwijs op als “er kan niets fout gaan”. Maar dat is niet zo. Je moet de juiste taal hanteren en bereid zijn steeds weer uit te leggen hoe het werkt.'

Dr. Ghislaine van Thiel is voorzitter van de vaste commissie Ethiek en recht van de Gezondheidsraad en universitair hoofddocent Ethiek en governance in de gezondheidszorg aan het UMC Utrecht.