Politici en beleidsmakers bij overheden, zorgorganisaties en -verzekeraars nemen beslissingen die van invloed zijn op het welzijn en de gezondheid van mensen. “Bij hun afwegingen spelen normen en waarden vrijwel altijd een rol”, zegt Schermer. “In de gezondheidszorg wemelt het van de ethische vragen. De coronapandemie heeft dat nog eens extra duidelijk gemaakt.”

Als vakgebied had de medische ethiek het nog nooit zo druk. In haar werk voor de Gezondheidsraad was dat goed merkbaar. “We hebben onder meer gekeken naar vragen rond de inzet van testbewijzen, over dwang en drang rond vaccinatie en welke bevolkingsgroep je als eerste vaccins zou moeten aanbieden.”

Is het nadenken over dergelijke vraagstukken voor de meeste Nederlanders geen dagelijkse kost, voor een ethicus vormt het verkennen ervan de kern van het vak. “De pandemie is een onzekere tijd. Veel mensen zoeken houvast, het juiste antwoord, de beste reactie. Dat er niet één oplossing is, leidt soms tot spanning. Kennelijk kunnen we er moeilijk tegen als er geen eenduidige antwoorden zijn.”

Testbewijzen en COVID-19-vaccinatie

De Gezondheidsraad bracht begin 2021 twee spoedadviezen uit met afwegingskaders rond testbewijzen en COVID-19-vaccinatie. Schermer is voorzitter van de vaste Commissie Ethiek en recht die ze opstelde. “Met de kaders hebben we verhelderd welke vragen als eerste moeten worden beantwoord, welke afwegingen nodig zijn en wat de juridische context is. Je kunt niet voor eens en altijd zeggen: een test- of een vaccinatiebewijs is juist of onjuist. Zo simpel is het niet”, zegt ze. “Het gaat om vragen over noodzakelijkheid, effectiviteit en proportionaliteit. Of de inzet van een testbewijs geëigend is, hangt af van verschillende factoren. Zo maakt het bijvoorbeeld uit of er op dat moment veel infecties zijn of niet.” Het advies over testbewijzen is belangrijk geweest bij de totstandkoming en de toepassing van de Tijdelijke wet coronatoegangsbewijzen. Deze wet trad op 1 juni 2021 in werking. “Ethiek en recht zijn met elkaar verbonden”, vertelt Schermer. In het onderwijs zeggen we: ‘het recht is gestolde moraal’. De ethiek beschrijft welke normen, waarden en afwegingen belangrijk zijn. Het is vervolgens aan de politiek om vast te stellen waaraan het meeste gewicht wordt toegekend.”

Zowel in de Kamer als in het maatschappelijke debat over testen vaccinatiebewijzen werd regelmatig op de kaders teruggegrepen, zowel door voor- als tegenstanders. “Deze adviezen behouden hun waarde”, aldus Schermer. “Zo zijn ze natuurlijk ook geschreven: niet als een eenmalig antwoord, maar om op elk moment te kunnen nagaan welke vragen er zijn en of die adequaat worden beantwoord.”

Schaap Dolly en CRISPR-Cas

Tot eind 2021 was Schermer ook voorzitter van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG). Adviseert de Gezondheidsraad op basis van gepubliceerd wetenschappelijk onderzoek, het CEG signaleert juist ethische vraagstukken rond nieuwe ontwikkelingen. Zo publiceerde het al in 2012 het signalement Rechtvaardige selectie bij een pandemie, over de complexe afwegingen als schaarste dreigt op de intensive care. Schermer: “Achteraf zou je bijna denken dat het te vroeg kwam. Het signalement laat goed zien hoe belangrijk het is om vooruit te denken.”

Nieuwe maatschappelijke, medische en (bio)technologische ontwikkelingen roepen ethische vragen op. Het CEG agendeert die tijdig, zodat beleidsmakers erover kunnen nadenken en (toekomstig) beleid erop kunnen afstemmen. “Onderzoekers en technici bedenken oplossingen vanuit het idee dat ze daar mensen mee helpen. Soms verliezen ze daarbij de ethische vragen uit het oog. Door die tijdig te stellen kun je voorkomen dat je achteraf, als een product er eenmaal is, moet zeggen: willen we dit eigenlijk wel?”

De oprichting van het CEG hing samen met zo’n ontwikkeling. In 1997 werd Dolly geboren, het eerste gekloonde schaap. Dat riep veel vragen op. Dieren klonen, mocht dat wel? Kon dat ook bij mensen? Was dit wel wenselijk? Naar aanleiding van dergelijke vragen werd op initiatief van Els Borst, de toenmalige minister van VWS, de vorming het Centrum voor Ethiek en Gezondheid voorbereid dat in 2003 officieel startte. “Uitgangpunt was dat we niet meer overvallen wilden worden”, legt Schermer uit. “Kijk je naar recente ontwikkelingen als CRISPR-Cas, een techniek waarmee je kunt knippen en plakken in het DNA, dan waren we daar op tijd bij. Van meet af aan zijn er ethische vragen gesteld en discussies over gevoerd. Dat is belangrijk om zo’n ontwikkeling in goede banen te leiden.”

Hybride zorg

Een belangrijke ontwikkeling in de gezondheidszorg is de toename van digitale technieken. “Het gebruik daarvan heeft door de coronapandemie een enorme vlucht genomen”, vertelt Schermer. “Al tijdens de eerste lockdown is er vrij massaal overgeschakeld op vormen van e-health, zoals videoconsulten en digitale thuismonitoring.”

Nadat het CEG in 2018 het signalement Digitale dokters uitbracht, een ethische verkenning van digitale beslisondersteuning met zelflerende systemen, AI en algoritmes, volgde in 2020 het drieluik De ethiek van e-health. “Momenteel is er discussie over hybride zorg. Daar zijn ook Kamervragen over gesteld”, weet Schermer. “Bij dit onderwerp spelen ethische en juridische vragen als: heeft een patiënt recht op een fysieke afspraak? Mag een arts zeggen: ‘Ik handel dit per app af’? Het thema raakt aan de arts-patiëntrelatie, de professionele verantwoordelijkheid van de arts en de autonomie van de patiënt. Daarover moeten we een ethische discussie voeren. De uitkomsten daarvan zouden kunnen worden vertaald naar een juridisch kader.”

Licht opsteken

Het CEG verdiept zich voortdurend in vernieuwingen in de gezondheidszorg en het biomedisch onderzoek. Daar het centrum een samenwerkingsverband is tussen de Gezondheidsraad en de Raad voor Volksgezondheid & Samenleving, steekt het logischerwijs ook daar haar licht op. “De voorzitters en leden van die raden vormen een enorm reservoir aan expertise en kennis”, aldus Schermer. Op basis van hun input en eigen onderzoek beschrijft het CEG tweejaarlijks in een werkprogramma aan welke signalementen het gaat werken.

Volgens Schermer, die eind 2021 na zes jaar afscheid nam als voorzitter van het CEG, is het centrum goed voorbereid op de toekomst. “De afgelopen jaren is de organisatie vernieuwd en heeft het CEG een eigen commissie geïnstalleerd. Daardoor heeft het meer zelfstandigheid en slagkracht gekregen. Ik kijk terug op een mooie en vruchtbare periode”, zegt ze. “Mijn ervaring met ethische vraagstukken bij het CEG en de Gezondheidsraad gebruik ik overigens geregeld in het onderwijs. Zo kan ik goed laten zien welke rol ethiek rol speelt bij beleidsontwikkeling. Dat is voor studenten enorm leerzaam.”

Maartje Schermer wordt als voorzitter het Centrum voor Ethiek en Gezondheid opgevolgd door prof. dr. Martine de Vries (LUMC).