De buitenwereld binnen

Wij horen u

Regelmatig organiseren commissies van de Gezondheidsraad hoorzittingen, waarbij experts uit het veld of belanghebbende partijen worden uitgenodigd om hun zienswijze over een adviesonderwerp te delen met de commissie. Vaak gebeurt dat in de vorm van korte presentaties waarbij ze meer specifieke kennis en informatie geven over de context van de problematiek; de uitgangspunten, vragen, zorgen en ervaringen van de betrokkenen. Na afloop van de presentaties kunnen de commissieleden nog verduidelijkende vragen stellen. In het kader van transparantie worden de verslagen van hoorzittingen bij de publicatie van het advies openbaar gemaakt.

In oktober 2019 werd zo’n hoorzitting georganiseerd door de Commissie Toelaatbaarheid nieuwe vormen van lijkbezorging. Begin 2019 vroeg minister Ollongren van BZK de Gezondheidsraad om advies over de toelaatbaarheid van nieuwe lijkbezorgingstechnieken. De ingestelde commissie besloot belanghebbenden uit de uitvaartbranche uit te nodigen om meer inzicht te krijgen in nieuwe technieken en ontwikkelingen in de branche, zoals alkalische hydrolyse en composteren. Wetenschappelijk medewerker dr. Victor Toom: “Het helpt de commissie om na een theoretische analyse ook de praktische kant van het verhaal te horen. Zo werd duidelijk dat er ontwikkelingen zijn die laten zien dat er behoefte is aan innovatie in de branche. Een voorbeeld van een concrete vraag die we aan de partijen hebben voorgelegd is welke terminologie we zouden moeten hanteren. De commissie had hier zelf al ideeën over en heeft die getoetst bij de aanwezigen”. Ook prof. dr. Peter Nissen was uitgenodigd om te spreken. Hij is hoogleraar Oecumenica aan de Radboud Universiteit en sprak namens de Raad van Kerken. Victor: “Professor Nissen benadrukte dat er niet één kerk is en dus ook niet één opvatting. Hij heeft de commissie meer inzicht gegeven in de manier waarop er in de diverse levensbeschouwelijke gemeenschappen mogelijk gedacht wordt over nieuwe lijkbezorgingstechnieken”.
 

Samen op verkenning

Een vorm die de Gezondheidsraad inzet om verschillende partijen mee te laten denken over meer complexe thema’s is een werkconferentie. In tegenstelling tot een hoorzitting – waar weinig ruimte is voor discussie – is het doel om met elkaar in gesprek te gaan. Dat kan al vroeg in het traject in de vorm van een verkenning, maar juist ook in de laatste fase van een advies, waarbij de aanbevelingen van een commissie kunnen worden getoetst. 

Het ministerie van LNV is bezig met de verdere ontwikkeling van een visie op voeding en duurzaamheid en heeft de Gezondheidsraad afgelopen jaar gevraagd thema’s en mogelijke acties te exploreren. In het najaar van 2019 werd daarom een werkconferentie georganiseerd met de titel Gezondheid: kansen en risico’s bij verduurzaming van het voedselsysteem. Met experts van o.a. het Voedingscentrum, RIVM, Planbureau voor de Leefomgeving, universiteiten en ambtenaren van LNV en VWS werd de thematiek van gezondheid, voeding en duurzaamheid met interactieve sessies in kaart gebracht.

Het doel van deze werkconferentie was tweeledig. Ten eerste ging het om een gezamenlijke inventarisatie van aandachtspunten, lacunes in kennis en benodigde acties. Ten tweede zouden de resultaten van de bijeenkomst mede een basis kunnen bieden voor een signalerend advies van de Gezondheidsraad over dit onderwerp. Wetenschappelijk medewerker drs. Eert Schoten: “Juist door de brede en complexe thematiek en de diversiteit van de conferentiedeelnemers, kon iedereen inbreng leveren vanuit zijn of haar eigen professionele oriëntatie. De oogst aan aandachtspunten was daardoor zeer divers.”

Open voor commentaar

Bij een openbare commentaarronde worden stukken - bijvoorbeeld een conceptadvies - openbaar gemaakt op de website van de Gezondheidsraad en krijgt iedereen die daar interesse voor heeft de gelegenheid hierop schriftelijk commentaar te geven. Zowel het commentaar als de reactie daarop vanuit de commissie wordt ook hier in het kader van transparantie openbaar gemaakt bij de publicatie van het definitieve advies. Deze manier van het betrekken van de omgeving bij advisering is met name zinvol bij normerende adviezen, zoals advisering over gevaarlijke stoffen, waar het een standaardprocedure is.

In 2019 verschenen meerdere adviezen van de Commissie Gezondheid en beroepsmatige blootstelling aan stoffen (GBBS), die adviseert over werkpleknormen, waarbij een openbare commentaarronde heeft plaatsgevonden. Voorbeelden zijn de adviezen Dieselmotoremissie en Bisfenol A. Wetenschappelijk medewerker dr. Jolanda Rijnkels: “Openbare commentaarrondes helpen ons om er zeker van te zijn dat we alle relevante literatuur en onderzoek hebben meegenomen. Soms is er sprake van zogenaamde ‘grijze literatuur’, die wij zelf niet gemakkelijk vinden. Bijvoorbeeld wanneer de industrie zelf onderzoek heeft gedaan. Dan beoordeelt de commissie of die informatie bruikbaar en relevant is.” Het commentaar moet  wel aan strikte eisen voldoen. Jolanda: “Soms zijn de belangen groot, men mag het niet eens zijn met het voorgenomen advies, maar dan wel op basis van wetenschappelijke gezondheidskundige argumenten.” De openbare commentaarrondes hebben ook een ander voordeel als het gaat over de doorwerking van de adviezen, vertelt Jolanda: “Alle stakeholders en andere belangstellenden weten dan wat voor advies eraan zit te komen, zodat zij zich daarop eventueel kunnen voorbereiden. We delen het zelf actief met bijvoorbeeld werkgeversorganisaties, brancheverenigingen en relevante internationale gremia.” Jolanda benadrukt dat het commentaar de adviezen ten goede komt: “Kritische vragen van diegenen die straks met de normen moeten werken, dragen bij aan de wetenschappelijke kwaliteit van een advies. In een enkel geval wordt een onderdeel van het advies aangepast. Meestal helpt het de commissie met name om in te zien dat sommige zaken nog duidelijker moeten worden uitgelegd. In elk geval houdt het commentaar de commissieleden scherp.”

Blik op de toekomst

De Gezondheidsraad werkt met een netwerk van vooraanstaande wetenschappers. Via de jonge Gezondheidsraad - jongGR - worden ook jonge wetenschappers en beleidsmakers betrokken bij het werk van de raad. Dat gebeurt bijvoorbeeld met consultaties rond actuele adviesonderwerpen, workshops, of thematische bijeenkomsten. Tot de doelgroep van jongGR behoren medewerkers van universiteiten en non-profitorganisaties die bezig zijn met hun promotieonderzoek of maximaal tien jaar geleden zijn gepromoveerd. Ook jonge beleidsmedewerkers op het gebied van gezondheidszorg en volksgezondheid zijn welkom bij bijeenkomsten van jongGR.

In april 2019 organiseerde jongGR bijvoorbeeld samen met het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) een discussiebijeenkomst over de ethiek van e-health. De CEG-commissie was benieuwd hoe jonge wetenschappers en beleidsmedewerkers op het gebied van volksgezondheid kijken naar het gebruik van apps en wearables in de zorg. De discussie werd gevoerd aan de hand van twee vragen. Wetenschappelijk medewerker Lucas Cornips MPhil: “De centrale vragen waren: Wat zijn voorwaarden voor een nuttig en ethisch verantwoord gebruik van apps en wearables? En: Zouden jullie als arts of gezondheidsprofessional apps of wearables aanraden aan patiënten of burgers?” De deelnemers deelden positieve ervaringen, maar waren ook kritisch. Zijn apps en wearables werkelijk kostenbesparend? Kunnen deze tech-oplossingen wel waarmaken wat ze beloven? En moeten artsen niet worden opgeleid om te kunnen werken met data uit niet traditionele bronnen? Lucas: "Zo’n bijeenkomst helpt de commissie om met een frisse blik naar het vraagstuk te kijken en actuele vakkennis binnen te halen. Dit zijn de gezondheidsprofessionals van de toekomst!”. De opbrengst van de consultatie werd meegenomen door de commissie in het signalement Gezondheidsapps en wearables dat is aangeboden aan de minister voor Medische Zorg en Sport.

Wat is goede vertegenwoordiging?

In het voorjaar van 2019 bracht de Gezondheidsraad het ongevraagde advies Goede Vertegenwoordiging uit. De aanleiding kwam vanuit de vaste Commissie Ethiek en recht. Commissieleden ontvingen signalen uit de praktijk dat er een toename was van klachten over de samenwerking tussen vertegenwoordigers en zorgverleners. Om in beeld te krijgen hoe artsen goede vertegenwoordiging in de praktijk invullen is er een consultatie gehouden. Er zijn vijftien (interview)gesprekken geweest met medisch specialisten en huisartsen. Zij zijn bevraagd over wat zij verstaan onder goede vertegenwoordiging, wat hun ervaringen zijn met het samenwerken met vertegenwoordigers en waar zij tegenaan lopen in de praktijk. Dr. Elleke Landeweer is als ethiek-onderzoeker werkzaam bij het UMC Groningen. Zij was een van de onderzoekers die namens de Gezondheidsraad sprak met de huisartsen en medisch specialisten. Elleke: “Uit de interviews kwam naar voren dat er onduidelijkheid bestaat en dat er kennislacunes zijn. We hebben gesproken met verschillende artsen zoals psychiaters, huisartsen, artsen voor verstandelijk gehandicapten en specialisten ouderengeneeskunde. Uit die gesprekken werd duidelijk dat artsen niet altijd weten hoe zaken rondom vertegenwoordiging precies geregeld zijn. Dit advies is een eerste aanzet om meer helderheid te geven over de knelpunten die zich voordoen in de praktijk. De commissie beoogt daarmee een handreiking te bieden aan beleidmakers, zorgverleners, vertegenwoordigers en patiënten.” Nadat de gesprekken zijn uitgewerkt heeft de Commissie Ethiek en Recht een reflectiebijeenkomst georganiseerd om de bevindingen uit de interviews in een breder kader te plaatsen. Het doel daarvan was om met vertegenwoordigers van alle groepen van belanghebbenden mogelijke oplossingsrichtingen en aanbevelingen voor de praktijk te formuleren. Alle opgehaalde input heeft geresulteerd in een achtergronddocument dat gelijktijdig met het advies is gepubliceerd.