Met hen die het raakt

Als Gezondheidsraad staan we midden in de maatschappij. Onze adviezen zijn gericht op regering en parlement, maar raken groepen in de hele samenleving. Van beleidsmakers tot burgers en van zorgverleners tot patiënten. Soms volgt een adviesaanvraag van een minister zelfs als reactie op een roep om aandacht voor een onderwerp van belangengroepen. Voorbeelden hiervan zijn de adviesaanvragen voor Preventief gebruik van hiv-remmers en ME/CVS. Beide adviezen zijn in maart 2018 aangeboden aan de minister. En in beide gevallen waren belangengroepen vanaf de start zeer betrokken bij het hele traject. Reden voor de Gezondheidsraad om al tijdens ons adviestraject verbinding te maken met hen die onze adviezen direct raken. Hoe pakten we dat aan? En hoe pakte dat uit? We beschrijven twee casussen en gaan daarover in gesprek met vertegenwoordigers van de belangengroepen.

Case: Advies Preventief gebruik van hiv-remmers

In 2016 startte belangengroep PrEPnu een petitie over de beschikbaarstelling van de hiv-preventiepil PrEP in Nederland. Met het aanbieden van deze petitie vroegen zij de toenmalige minister van VWS om maatregelen te nemen die de toegang tot PrEP mogelijk maakt voor iedereen die het nodig heeft. In de zomer van 2016 keurde het Europees Geneesmiddelenagentschap EMA het medicijn Truvada goed als eerste medicijn voor de preventie van hiv. Dit leidde in oktober 2016 tot een adviesaanvraag van de minister richting de Gezondheidsraad over het gebruik van deze medicijnen om hiv-infecties te voorkomen bij personen met een verhoogd risico op hiv. 

Binnen de Gezondheidsraad waren we ons ervan bewust dat verschillende belangenpartijen een belangrijke en waardevolle stem hadden in de discussie rondom de beschikbaarstelling van PrEP. Deze partijen weten wat er echt leeft bij de doelgroep. Zo ontstond al snel het idee om een werkconferentie te organiseren waarmee deze belanghebbenden een platform kregen om hun verhaal te delen. De werkconferentie was dé manier om de adviescommissie een vliegende start te geven. Vertegenwoordigers van Soa Aids Nederland, COC, Hiv Vereniging Nederland en PrEPnu gaven tijdens deze werkconferentie antwoord op twee centrale vragen: Wat is er momenteel gaande met betrekking tot PrEP-gebruik in Nederland waar de commissie kennis van moet nemen en wat staat er nog onvoldoende beschreven in de wetenschappelijke literatuur, en wat wilt u vanuit uw organisatie meegeven aan de commissie dat absoluut niet over het hoofd gezien moet worden bij de beantwoording van de adviesvraag?

In gesprek met Antony Oomen, een van de initiatiefnemers van PrEPnu

Hoe reageerde u toen u het verzoek van de Gezondheidsraad kreeg om uw visie op het vraagstuk met de adviescommissie te delen?

Ik was echt ongelofelijk aangenaam verrast. Het voelde als een erkenning voor al het werk dat we met PrEPnu op community level hadden gedaan. Dat de autoriteit die hier nu advies over ging uitbrengen en ook echt gezaghebbend is, de moeite nam om ook de community te consulteren. Dat organisaties als het Aidsfonds, de Hiv Vereniging en het COC aan tafel zaten, leek nog vanzelfsprekender, alhoewel dat ook al bijzonder is. Maar dat wij daar als minder formele organisatie een half uur spreektijd kregen was echt een erkenning.

Wat vindt u van de manier waarop de Gezondheidsraad verbinding heeft gezocht met de relevante partijen?

De Gezondheidsraad heeft heel gedegen werk afgeleverd. Daar ben ik echt vol lof over. De manier waarop de commissie ons benaderde was ontzettend open en vriendelijk. Bij andere organisaties hebben wij vaak ervaren dat wij met enige argwaan werden benaderd. Bij de Gezondheidsraad hebben we daar helemaal niets van gemerkt. Ik moet zeggen dat ik vooraf ook te weinig zicht had op wat de Gezondheidsraad doet en niet wist dat het een echt onafhankelijk orgaan is. Ik had het idee dat het meer een verlengstuk van het ministerie van VWS was. De voorzitter van de raad, Pim van Gool, heeft bij de start van de werkconferentie nog eens uiteengezet hoe de Gezondheidsraad te werk gaat. Dat was erg verhelderend. De werkconferentie was sowieso een hele prettige bijeenkomst, waar iedereen echt naar elkaar luisterde. De vorm maakte dat wij ook werden gedwongen om nog eens goed op een rij te zetten wat wij nu eigenlijk echt belangrijk vinden. De presentaties werden gevolgd door een heel open debat. We waren ook blij verrast dat we het advies voordat het gepubliceerd werd onder embargo mochten inzien. We kregen het rapport zelfs nog eerder dan afgesproken. Ik heb de houding van de Gezondheidsraad hierin als heel welwillend en transparant ervaren. Een soepele samenwerking.

Wat heeft u de commissie mee willen geven?

Het meest belangrijke punt dat wij wilden meegeven, is hoe betekenisvol PrEP kan zijn in het leven van mensen. Het maakt dat mensen opeens op een hele andere manier verantwoordelijkheid kunnen nemen voor hun eigen gezondheid. Voor het eerst in de hele geschiedenis van hiv-preventie bestaat er een middel dat mensen niet alleen beschermt tegen hiv, maar hen ook echt bevrijdt voor de altijd aanwezige angst voor hiv. Het is vergelijkbaar met de anticonceptiepil voor vrouwen. Je hebt met PrEP eindelijk zelf de regie. Dat geeft mensen echt heel veel rust. En daardoor zijn ze ook meteen beter aanspreekbaar op andere aspecten van hun seksuele gezondheid. 

Natuurlijk was onze boodschap naar de commissie ook: maak haast. We weten eigenlijk alles al dat nodig is om dit in te voeren. De effectiviteit is allang bewezen. En elke dag die we wachten, worden er in Nederland twee mensen geïnfecteerd met hiv.

Heeft u uw boodschap ook teruggezien in het uiteindelijke advies?

Ja, zeker. Het gevoel van de altijd aanwezig angst staat duidelijk benoemd in het rapport. Het is met sensitiviteit naar de doelgroep geschreven. Er was veel aandacht voor het stigma dat hiv nog steeds omgeeft. Dat vonden wij bijzonder, omdat we gewend waren om te vechten tegen een overheid die daar geen oog voor heeft.

We waren allemaal verrast over de heldere manier waarop het advies was geformuleerd. Er is goed beargumenteerd waarom het belangrijk is om PrEP toe te voegen aan de hiv-preventie. Het advies was veel duidelijker en positiever dan we ooit hadden durven hopen. Daarmee heeft de Gezondheidsraad ons echt een hart onder de riem gestoken. De raad sprak zich heel duidelijk uit over de urgentie van het onderwerp. Toen dachten we: nu zijn we er! Maar helaas is die urgentie nog niet geland in de politiek.

Voelt u zich met dit advies gesterkt in uw missie?

We voelen ons echt wel gesteund, maar we zijn nu ongelofelijk ongeduldig. Het is jammer dat de minister het advies van de Gezondheidsraad niet meteen heeft overgenomen. In het huidige tempo is het medicijn op z’n vroegst in de zomer van 2019 beschikbaar. De degelijkheid van de Nederlandse procedures helpt niet om snelheid te maken. Bij sommige mensen leidt dat ook tot gelatenheid: “Ach laat ook maar, we doen het zelf wel.” En dat brengt juist enorme risico’s met zich mee. Het gebruik van PrEP moet goed gebeuren, met de juiste tests, voorlichting en begeleiding.

Zelf ben ik inmiddels alleen nog op de achtergrond actief voor PrEPnu. Maar de beweging wil ook nog wel aandacht vragen voor een aantal punten dat nu in het advies van de Gezondheidsraad nog niet is meegenomen. Er wordt bijvoorbeeld alleen gesproken over MSM, dus mannen die seks hebben met mannen, terwijl wij er voorstander van zijn om ook andere risicogroepen PrEP aan te bieden. Het ultieme doel is natuurlijk om de epidemie helemaal stil te zetten, zodat we helemaal geen PrEP meer nodig hebben!

Case: Advies ME/CVS

In 2015 ontving de Gezondheidsraad een adviesaanvraag van de Tweede Kamer over de stand van wetenschap omtrent Myalgische encefalomyelitis, kortweg ME. Deze adviesaanvraag was het resultaat van het burgerinitiatief ‘Erken ME’ . De groep ME Den Haag zette dit onderwerp met het verzamelen van 56.000 handtekeningen op de agenda van de politiek. De enorme betrokkenheid van de patiëntenorganisaties bleek ook uit de gezamenlijke brief die zij de Gezondheidsraad stuurden, met daarin een pleidooi om bij het opstellen van het advies ME als biomedische ziekte centraal te stellen. In reactie daarop hebben wij de patiëntenorganisaties allereerst per brief enkele vragen gesteld. Vervolgens hebben we er voor het eerst in onze geschiedenis voor gekozen om ook twee patiëntenvertegenwoordigers zitting te laten nemen in de adviescommissie. We wisten bij aanvang van het adviestraject waar de inhoudelijke onzekerheden lagen, welke uiteenlopende visies er waren en hoeveel emoties er meespeelden. We hebben recht willen doen aan die maatschappelijke en wetenschappelijke realiteit. Dat betekende: een commissie samenstellen waarin een groot koor aan stemmen kon klinken. De combinatie van de wetenschappelijke benadering met de ervaringskennis van de patiëntenvertegenwoordigers heeft geleid tot een weloverwogen advies dat in maart 2018 aan de voorzitter van de Tweede Kamer is aangeboden. De kern van het advies luidt dat ME/CVS een ernstige chronische multisysteemziekte is. Er is meer wetenschappelijk onderzoek nodig om de diagnostiek te verbeteren, en naar oorzaak en behandeling. Ook zijn er verbeteringen nodig in de praktijk: de diagnose moet gesteld worden, de klachten moeten serieus genomen worden en erkend bij de beoordeling van uitkeringsaanspraken. De reactie van patiënten op het advies is positief. Het gevoel overheerst dat ME/CVS eindelijk serieus genomen wordt en erkend wordt. Toch is het proces niet zonder spanningen verlopen. Eén van de commissieleden heeft zich vroegtijdig teruggetrokken uit de commissie. De oud-voorzitter van de ME/CVS vereniging heeft een minderheidsstandpunt ingenomen, omdat hij zich op enkele punten niet kon vinden in de visie van de meerderheid van de commissie.

In gesprek met Ynske Jansen, verbonden aan Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

De Gezondheidsraad heeft u als vertegenwoordiger van patiënten gevraagd om zitting te nemen in de adviescommissie. Wat heeft u juist vanuit die rol kunnen bijdragen?

Ik was blij dat ik hiervoor benaderd werd en ik vond het ook wel heel spannend. De Gezondheidsraad is een gezaghebbend instituut. Ik wilde natuurlijk een inbreng hebben die recht doet aan alle kennis en ervaring van onze achterban én ik moest ook voldoende kunnen aansluiten bij de wetenschappelijke denkwijze en taal van de andere commissieleden. Dat voelde als een verantwoordelijkheid en een uitdaging. Daarnaast heb ik zelf ook ME, wat allerlei beperkingen met zich meebrengt.

Vanuit de samenwerkende patiëntenorganisaties hadden wij zelf ook gevraagd om patiëntenvertegenwoordiging in de commissie. En vanuit de Gezondheidsraad was dit natuurlijk heel bijzonder, maar de laatste jaren is patiëntenparticipatie echt hét devies als het gaat om het verbeteren van de gezondheidszorg. Wat dat betreft sloot het dus wel aan bij de tijdgeest. De Steungroep, en de twee andere patiëntenorganisaties waarmee we samenwerken hebben het heel positief gewaardeerd dat de Gezondheidsraad dit heeft aangevoeld. Wij vonden dat juist zo belangrijk omdat er in Nederland maar weinig wetenschappers en clinici echt gespecialiseerd zijn in ME/CVS. De patiënten zijn wat dat betreft de experts, niet alleen vanuit hun ervaring als patiënt, maar juist ook omdat zij alle internationale ontwikkelingen op de voet volgen. Wat wij hebben willen meegeven in de commissie is dus enerzijds de behoeften en ervaringen vanuit het perspectief van de patiënten. Anderzijds hebben wij ook concrete kennis kunnen inbrengen over de internationale stand van de wetenschap. Bijvoorbeeld over de diagnostische criteria en relevante wetenschappelijke publicaties. Juist patiënten zijn enorm gemotiveerd om al die kennis goed tot zich te nemen en dat kan de kwaliteit van zo’n advies alleen maar ten goede komen.

Heeft u dat wat u wilde bijdragen ook teruggezien in het uiteindelijke advies?

Ja, ik vind dat in het advies goed beschreven staat wat de ziekte inhoudt en wat het betekent voor patiënten. Daarbij is ook aandacht voor de gradaties; van de mildere uiting - nog altijd ernstig  tot de meest ernstige vorm. Ik ben er van overtuigd dat, als dat alleen door wetenschappers was opgeschreven, dit lang niet zo helder verwoord had kunnen worden. Een heikel punt in de commissie was de behandeling. Uiteindelijk werd wel duidelijk dat er nog geen oorzakelijke behandeling is en dat men vooralsnog alleen de symptomen wat kan verlichten. Maar er bleef discussie bestaan over de vraag of cognitieve gedragstherapie als bewezen behandeling kan worden gezien. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hoort veel ervaringen van patiënten die bijvoorbeeld door hun bedrijfsarts, werkgever of het UWV gepusht worden om voor die therapie te kiezen en daarbij hun activiteiten moeten opvoeren. Veel mensen komen daar slechter uit en dat leeft heel sterk bij de patiënten. Een vorm van psychotherapie kan altijd zinvol zijn om te leren leven met een chronische ziekte. Ook bij ME. Maar dat is een vorm van begeleiding, zonder de pretentie om mensen te genezen van hun ziekte en zonder de aanname dat mensen ziek blijven door verkeerde gedachten of gedrag. Daarvoor is ook geen wetenschappelijk bewijs. Wij hadden graag gezien dat dat verschil nog duidelijker in het advies zou staan, maar we zijn in ieder geval blij dat de negatieve ervaringen van patiënten met cognitieve gedragstherapie in het advies wel zijn benoemd.  Ook hadden we graag meer aandacht gehad voor het gegeven dat er door ME ook mensen overlijden. 

Er kwam ook wel kritiek op het feit dat er patiëntvertegenwoordigers in de commissie zaten, juist omdat de Gezondheidsraad staat voor onafhankelijkheid en zich baseert op de wetenschap. Hoe kijkt u daarnaar?

Ik vind dat onterecht. Patiënten hebben belang bij zaken als een zorgvuldige diagnostiek en goed wetenschappelijk onderzoek, zodat er meer duidelijk wordt over de ziekte en er echt een effectieve behandeling kan komen. Dat is ons belang. Ik vind dat dat soort belangen juist een positief effect hebben op het commissiewerk van de Gezondheidsraad. Wij hebben juist geen belangen die de onafhankelijkheid van de Gezondheidsraad raken; wij hebben geen wetenschappelijke status te verliezen, we hebben geen financiële of andere materiële belangen. Ons enige doel is om de kwaliteit van de zorg te helpen verbeteren.

ME is een ziekte met nog veel wetenschappelijke kennislacunes. Zowel over de oorzaak, als het ziektemechanisme en de behandeling. De commissie besloot daarom van meet af aan haar antwoorden op de vragen van de Tweede Kamer niet uitsluitend te baseren op wetenschappelijke publicaties, maar ook – geheel in de geest van de evidence based medicine volgens Sackett – op de kennis, ervaringen en waarden van behandelaars en patiënten. De combinatie van die drie bronnen maakt het advies extra sterk. Zeker wanneer je heel duidelijk kunt aangeven hoe je advies tot stand komt. Het is dan ook belangrijk dat je vertelt welk deel van je advies is gebaseerd op wetenschappelijk bewijs en op welke vragen wetenschap geen antwoord geeft, waarover wel iets kan worden gezegd vanuit de ervaring van behandelaars en patiënten.

Wat zou u de Gezondheidsraad willen meegeven over het betrekken van patiëntvertegenwoordigers bij adviestrajecten?
Ik vind het heel positief dat de Gezondheidsraad ons een rol heeft gegeven. Ik denk dat de stem van patiënten heel belangrijk is – niet alleen in het geval van ME/CVS – omdat patiënten net andere accenten zullen leggen. Patientenparticipatie kost wel tijd en stelt eisen aan de werkwijze van een commissie. En als patiëntenvertegenwoordiger moet je heel stevig in je schoenen staan, anders bereik je weinig. Maar uiteindelijk hebben we allemaal hetzelfde doel: een kwalitatief hoogstaande gezondheidszorg!

Terug naar overzicht jaarverslag 2018